【NNNドキュメント】「死にたいと…」難病ALSの母と息子の生きる道 NNNセレクション
母親が難病「ALS」と診断された。謙太郎さんの生活は一変し、介護や家事に追われる日々。進行する病を目の当たりにし、母親の苦しみを受け止められず、いらだちを露わにする時も。支援が求められる中、家族にとって大切なものは何かを問いかける。
お母さんが、難病になった。
――お母さんは好きですか？
謙太郎さん
「好きです。大好きです」
これまで2人で生きてきた。受け止める強さは、まだ、僕にはなくて…。
謙太郎さん
「いま言わんといてくれ、イライラが止まらん。無理」
「なんもできないですよ。俺が…」
佐藤謙太郎さん（19歳）母親の介護を続けながらプログラミングなどを学んでいます。
母親の仁美さんが闘っているのは「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」。全身の筋肉が衰えていき、歩くことも、食べることも、呼吸をすることもできなくなっていく、原因不明の難病です。
仁美さん
「あ、見て、あれ。栗の木じゃない？違うか」
謙太郎さん
「わかるか」
13年前に離婚した仁美さん。ペットショップで働きながら、1人で謙太郎さんを育ててきました。
仁美さん
「何も言わなくてもやってくれる息子にさ、何でも頼んじゃうんだよね。ついついね」
次第に、動かなくなる体。薬は1日4回。お湯に溶かして、胃に直接流し込みます。
仁美さん
「溶けた？」
謙太郎さん
「今、かなり不自由だと思うので、好きなことをさせてあげたいっていう感じです」
――お母さんは好きですか？
謙太郎さん
「好きです。大好きです」
仁美さんの喉に、異変があらわれはじめていました。
仁美さん
「ギャッジアップ」
謙太郎さん
「その言葉、知らない」
病状が進行し、生きていくためには必要な「人工呼吸器」をつけるという選択。
仁美さん
「痰の吸引が始まるんだけど、20～30分に1回。それくらい忙しいんだよね。そういう時に謙太郎がいなければいけないの。いやだろうなって…」
重くなる負担を、受け入れられるのも、拒まれるのも、怖くて仕方がありませんでした。呼吸器をつけるということは、もう一緒に話すことができなくなるということ。
仁美さん
「聞いてんの」
謙太郎さん
「何をお願いしてるの？」
仁美さん
「そっちまで連れっていってよ。なんで無視してんの」
謙太郎さん
「何が無視だよ。何も言われてないのに無視もクソもないだろ！」
仁美さん
「ぶつかる。危ないなぁ」
「ママさ、やっぱり呼吸器つける。決めた。聞いてる？」
謙太郎さん
「いま言わんといてくれ。イライラが止まらん。無理」
このころから謙太郎さんは、いつも開けていた部屋の扉を閉ざすようになりました。仁美さんは、音声読み上げソフトを使うようになっていました。「死にたいつて本気で思ったけど、これがいまの、私の…生き様」
仁美さん
「女の私を存分に見てもらいたい。ママはまだまだキレイなんだよって」
2年前にはこんなに出せていた声も…。いまは、ほとんど出せなくなりました。病気の進行に合わせて、ヘルパーなどの訪問支援が24時間体制で入るようになりました。
仁美さん
「飲めない」
いままでできていたことが、ひとつずつ消えていく生活。心細くて、涙があふれ出しました。自分に何ができるのか…。受け止める強さは…まだ僕には、なくて。
――お母さんはいまでも好き？
謙太郎さん
「好きなんじゃないですか。嫌いな人も、なかなかいないと思いますけど」
――してあげたいこととかない？
謙太郎さん
「何ですかしてあげたいことって。何もできないですよ、俺が。どこか連れて行ってあげても、僕、車を運転できませんし」
動きにくくなった右手で、直接、お年玉を渡しました。
仁美さん
「1万円…。なかったの…」
謙太郎さん
「もっとよこせなんて言わねえよ」
恥ずかしそうに笑った顔は、いつもより子どもっぽく見えました。ありがとう、お母さん…ごめんね。
制作：札幌テレビ
※この動画は2023年1月22日に「NNNドキュメント」で放送されたものを再編集したものです。
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45件のコメント
若いのに偉いと思いましたよ😊
1年前ってことは今頃２０歳とかかな成人おめでとうございます
0:17 Lに似てるって思った同士居ない？
安楽死導入しようや日本も
宗教に縋り付いて苦しんでる人拷問すな
なんで長女さんがいないことになってるの❓️
父親出て来い💢💢
中国人優遇してる場合じゃないだろ
政府は
名前知らんが顔が汚い総理
少し考えろ
授業でこの動画を見たんですが、皆さんも思うように助けたいって思うんですよ。でも私たちに何ができると思いますか。金銭的支援なんでしょうか。誰か教えてください
みんなもゆってるけど
「してあげたいことないの？」のくだり。
ほんと最低の質問
その返事に本当に涙止まらん
十分すぎるほどやってるよ。
最高の息子さんだよ
親孝行の息子さんですね…涙が出ちゃいます。
この親子に幸せが訪れますようにねがっています！
言葉にならない。祈ってます。
くだらん事に税金使ってないで、未来ある若者に使ってあげてよ。まだ19歳だよ。
訪問介護専属で仕事してますがまだ重度訪問に入れていなくて、いつかALSの方に入る日が来るかもしれないと思うと私も頑張らないとダメだと実感しました
テレビ局って本当に終わってる
こんな事していいわけがない
心から応援してます
強い。ただただ強い。それしかない
痛みが分かるんだもんな。辛すぎる
愛する息子に世話をかける。泣きたい。
死なないで
もうお母さんと別れて暮らしてほしい。
ストレスマッハだろうから。
数年は親のこと忘れて暮らしいほしい。
こんな人なろうと思います
絶対に幸せなってくれ。
出来ることがあれば何でもしてあげたいし力になりたい。
俺も母子家庭で育ったから仲間やで1人ちゃうからな
聞いてることが違う。
まだ、してもらいたいことがたくさんあるのに、してあげたいこと？
子どもの方がどうしたらいいかわからないはず。
父親がいないからって、子どもはそこを我慢してるのに母親が息子に頼ったら、息子はどうするの？
私もシングルだけど、子どもには重いことは頼まない。内緒にしておく。
ヘルパーさんに頼みましょう。
取材者が息子さんに寄り添えてたら、もっと本心を語ってくれたかもしれませんが…
あまりにも酷い質問です😢
ひとみさんお綺麗なのに…
自分も息子をもつ母親として、元気でいてくれるだけで幸せな存在なのに、何をするにも息子に頼らないといけない状況はあまりにま辛いし、
自分はこれ以上は何もすることができない、と思って苦しむ息子さんの姿を見るのはもっと辛い、、、
お母さんはなりたくてALSになっているわけではない。お母さんは、必死に頑張ってきた。息子さんには、お母さんを力強く頑張って支えて欲しいと思います！
涙がでました。
今どうなさってますか。
涙が止まらない。病魔が憎い。
あきらめないで
😢
いちいち親が好きか聞くなよ。好きに決まってるだろう。見れば分かるだろうが。
お母さんの愛情もすごい。息子さんの母親への愛情もすごい。この動画を見ている私は、何かできることはないかと思っても思いつかない。でも、自分の親はまだ生きていてくれる。改めて親へ感謝と、親へできることをしよう。そんな気づきをありがとうございます。
ナレーションで「呼吸器をつけるということは話せなくなること」とだけ語っていますが、それ以外に、呼吸器をつけるということは、今よりALSが進行した状態（完全な寝たきり、食事も注入で排泄もオムツなど）でこの先何年何十年と延命することになります。息子さんは19歳にして、そのような重荷を1人で背負っている状態です。
記者？の「今でもお母さんのこと好き？」「何かしてあげたいことない？」などの質問はあまりにも浅はかすぎます。
お母さんのつらさは計り知れませんが、息子さんが健康に幸せに生きれることを祈ります
She should be in a nursing home. She should be around with medical care. His son has live too. He needs to grow and prepare for his own future. Whenever it's time for her to leave, I hope he can cope with the world
みなさん指摘してるけど記者があまりにも無神経すぎる
頑張ってください。😊
性差はそんなに差はないのだが、テレビに出てくる患者は圧倒的に男で女は珍しいな。まだ月経はあるんだったらそっちはどうなるのだろうか？
日本の政治は本当に腐っている そして冷たい こういう人達にこそ税金を使って欲しい
子供が可哀想😢
お母さんは息子さんを解放してあげてほしい
私ならぶんなげるなー。
人は個々でしかない。子供は親のエゴ。子供は子供の人生を歩むそんだけすれば良い
闘病苦労されてるの言葉になりません😣頑張ってください💗応援します💗
中一の時両親離婚して母の方についたけど、母どんどん体弱くなって行ったから介護というかトイレの手伝いとか風呂とか手伝って、息子さんみたいに「好きなんじゃないすか」って素直に言えなかった。でもちゃんとやってあげてすごいと思う。私ため息つきまくりながらイライラしてますって言うの態度で表しながらやってたから。居なくなって気づくんだよね。
見ていて辛すぎる
本当にこういう方達に税金たくさん使ってください
ALSは何をするにも全部やってあげないといけないし、そーっと優しく手を持ち上げるだけでも痛いやめてと言われますし…数時間に一回の体位変換とか移乗とかすっごく気を遣うし大変だと思います。
そんな中19歳という若さで、毎日支えてあげてるのは本当にスゴいことですね…
見るだけで涙が出てくる。お母さんのこと大好きなくせに自分は何か良いことしたんだろうかと考えてしまう…